脳脊髄液減少症 絆の手をつなごう 湧水会について
| 名 称 | 脳脊髄液減少症 絆の手をつなごう 湧水会 |
|---|---|
| 代 表 | 鳥越ユリ子 |
| 開設年月日 | 2009年(平成21年)6月1日 |
| 運動内容 | 署名活動 (１)脳脊髄液減少症の治療の促進 (２)研究班の研究促進 (３)治療費の一部公的助成 (４)保険適用 (５)ガイドラインの作成 昨年度の県への要請内容 (１)脳脊髄液減少症の啓発に取り組んでほしい。 (２)診断や治療のできる医療施設を県のＨＰで公開し てほしい。 （現在２１施設公開） (３)実態調査を行って欲しい。 (４)専門家を招き県民への講演会を実施して欲しい。 (５)教育関係の周知徹底。 |
| 現 況 | 地道な署名活動を通して、たくさんの方々の理解の輪が広がりつつある。 新聞、テレビなどの報道によって認知が進み、潜在的な患者さんの問い合わせが多くなってきている。 |
| 今後の課題 | (１)地道な署名・募金活動等を通して国民の方々の理 解が得られるように努める (２)会員の増員による運動の活性化 (３)厚生労働省の研究班の研究促進 (４)厚生労働省や県の指導と支援 (５)治療費の一部公的助成 (６)保険適用（県から国への働きかけ） |
| デル・トゥーレの樹運動 | (１)ガイドライン作成要望の署名・募金活動 (２)保健適用に向けての署名・募金活動 (３)各都道府県で未実施地への講演会の実施 (４)相談窓口の設置 (５)年二回程度の会報の実施 (６)会員もしくは他団体、個人、企業との連携 (７)交流会の実施（希望者、個人、企業、他団体も含 む） (８)党派、宗派、人種、国籍を問わず支援していただ ける方 |
